令和7年度 難病フォーラム
【第1部】テーマ:難病患者等の災害対策と支援(13:30~14:20)
座長:鳥取市保健所 長井 大 所長
行政説明「鳥取県における災害医療体制について」
行政説明「神経難病患者等の災害時の備えについて」
講演「災害時の難病患者の医療とケアに必要なこと」
講師:国立病院機構鳥取医療センター院長兼
鳥取県難病相談・支援センター鳥取センター長 髙橋 浩士 氏
【アトラクション】警察音楽隊の演奏(14:20~14:50)<予定>
【第2部】テーマ:私たちが伝えたいこと(14:50~15:30)
座長:倉吉保健所 小倉 加恵子 所長
行政説明「小児慢性特定疾病制度について」
当事者の声・・・原発性胆汁性胆管炎患者、ALS患者遺族、医療的ケア児保護者